Deux petits pas sur le sable mouillé

Une histoire vraie, sordide, racontée par la mère.
Loïc et Anne-Dauphine forment un couple heureux. Ils ont deux enfants, un garçon, Gaspard, 4 ans et une fille, Thaïs, 2 ans et un 3e enfant à venir. Famille aisée, bourgeoise et catholique.
Et la tuile. Thaïs est atteinte de « leucodystrophie métachromatique », une maladie orpheline, et va mourir. La mère, en accord avec son mari, décide d’ « ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie. » C’est beau et bien dit comme tout dans ce livre.
La 2e fille, Azylis est, elle aussi, atteinte de la même maladie, mais grâce à une transfusion pourra être, en partie, sauvée.
Ce livre est bien écrit, mais m’a gêné.
La mère passe par des phases de profond désespoir et reprend espoir en voyant des miracles partout. On sent bien qu’elle est accro à sa religion.
Elle trouve des faux fuyants à chaque phase de détérioration de Thaïs et s’accroche à des détails qui me paraissent exagérés. Comment une enfant de 3 ans, paralysée, sourde, muette, aveugle et shootée à la morphine peut-elle exprimer de l’amour, de la joie ou de la sympathie à quelqu’un ?
L’amour de la mère est-ce Marie Imbert ou Anne-Dauphine ?
Je rends un hommage à la solidarité, au bénévolat qui s’est développé et organisé autour de cette famille.
La Martine pas convaincue
JULLIAND Anne-Dauphine
Les Arènes, 2011, 228 p.

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